Особые дети, или 5 распространенных мифов об аутизме

10 мифов и много фактов об аутизме

Аутизм настолько сложный и малоизученный диагноз, что даже в профессиональных медицинских сообществах нет однозначного ответа, что это – болезнь или особенность развития. Что уж говорить о мамах, которые находятся во власти многочисленных слухов и противоположных мнений. Вот всего несколько из них.

Миф 1: Аутизм – психическое заболевание

Первым определил и описал симптомы аутизма именно психиатр – американский профессор психиатрии Лео Каннер. Более того, долгое время аутизм считался разновидностью шизофрении – психического заболевания. Но в ходе лечения больных аутизма классическими методами психиатрии, выяснилось, что они бессильны. Сегодня существуют более прогрессивные точки зрения. Cчитается, что аутизм – это не болезнь, а врожденное или рано приобретенное нейробиологическое расстройство развития. Об этом свидетельствует не только масса современных научных исследований проблемы аутизма, но и истории жизни людей с аутизмом, их собственное, всегда адекватное понимание своих проблем.

Миф 3: Аутизм передается по наследству

Этот пункт сложно однозначно отнести к мифам, так как связь аутизма и генетики определенно есть. Но, к огромному сожалению, пока точно не выявлен ген или группа генов, отвечающих за развитие аутизма, а значит, невозможно утверждать с достоверностью, передается или нет этот синдром по наследству. Например, есть случаи, когда из двух близнецов один – аутист, а у близнецов, как известно, одинаковый набор генов. Этот факт отрицает наследственный фактор передачи синдрома. С другой стороны, известно, что в семье, где уже есть дети-аутисты, риск появления других детей с диагнозом довольно высок. В общем, пока ученые приближаются к разгадке, называя в качестве гена-кандидата, например, ген Ube3a, всем остальным пока лучше оставить раскопки заболеваний своей семьи до 14 колена, а направить все силы на адаптацию ребенка.

Миф 4: Дети с аутизмом не испытывают эмоций

Дети с расстройствами аутистического спектра, разные, как и все остальные люди. Они могут быть эмоциональны, могут быть замкнуты. Одни могут иметь страхи, другие – нет. Одни ласковые, другие не терпят прикосновений. Всех их будут объединять сложности разной степени выраженности в области социальной коммуникации, умения подстраиваться под других людей, общаться и учиться во взаимодействии с другими. Именно поэтому часто используют термин расстройство аутистического спектра.

Миф 5: Если к 3 годам ребенок не говорит – у него аутизм

Отсутствие речи – самый настораживающий фактор, который позволяет родителям дать скоропалительный диагноз своему ребенку. Меж тем, отсутствие речи может быть как в рамках нормы (в это время у ребенка активно развиваются другие отделы мозга), так и симптомом других заболеваний: сенсорной и моторной алалии, афазии, ринолалии, иногда заикания и дизартрии. Как видите, не только аутизм затормаживает речевое развитие. И наоборот, люди с диагнозом “аутизм” могут говорить, свободно выражая свои мысли. Конечно, если к 3 годам ребенок молчит – нужно срочно начинать заниматься с ним вне зависимости от причин недоразвития речи. И чем раньше вы начнете занятия – тем больше шансов ему заговорить.

Миф 6: Аутисты обладают сверхспособностями или высоким IQ

Несмотря на популяризацию аутизма с помощью фильмов и книг, где главные герои – необычные люди, статистика говорит о другом, а именно, что от 20 до 50 процентов аутистов имеют умственную отсталость той или иной степени. Но и эта статистика говорит о немногом: известно, что эти показатели интеллекта могут отражать не столько реальные способности человека, сколько отсутствие желания сотрудничать со специалистами, проводящими тестирование. Нет данных, что среди людей с аутизмом больше людей с выдающимися способностями и талантами. Знаменитые примеры высоких достижений, успешной мировой карьеры и великих открытий, сделанных людьми с аутизмом, это скорее исключение. Факт, что особенности развития аутистов помогают им сосредоточиться на одном занятии и преуспеть в нем. Именно поэтому из них могут получиться отличные музыканты или программисты.

Миф 7: Аутизм можно диагностировать только в детстве

Появления аутизма можно обнаружить после года, когда у детей начинается социальное поведение, чем ярче проявления, тем раньше они бросаются в глаза родителям. Однако, человек может прожить всю жизнь не зная, что у него аутизм. Возьмите, к примеру, историю знаменитой шотландской певицы Сьзен Бойл, которая прославилась, благодаря шоу. И только став известной, в возрасте 50 лет ей диагностировали синдром Аспергера, что, по словам Сьюзен, принесло ей колоссальное облегчение.

Миф 8: Правильная диета может вылечить аутизм

Существует достаточно большое сообщество людей, которые уверены, что аутизм вызывают определенного рода белки, которые организм не в состоянии усвоить. Поэтому исключая часть продуктов с содержанием этих белков – казеина и глютена, они значительно улучшают состояние ребенка и проявление симптомов. Результаты наблюдений показали пользу безглютеновой и безказеиновой диеты. Многие дети после изъятия молочных и содержащих пшеницу продуктов из рациона в течение трех месяцев показали значительные улучшения: изменение взгляда, появление речи. Кроме всего этого, улучшается сон и стул и ребенка. Правда, у некоторых детей не были заметны изменения, но если эти белки вводились в питание снова, у детей наступали очевидные ухудшения. Многими родителями не замечались перемены, пока не был обнаружен и удален скрытый источник казеина и глютена. Конечно, даже адепты этого метода лечения понимают, что диета сама по себе далеко не всегда может решить все проблемы, особенно если речь идет не о первых признаках, а о довольно запущенном состоянии организма, но улучшить состояние действительно может.

Миф 9: Аутизм вызывают прививки

Многие специалисты (что уж говорить о мамах!) считают, что существует причинно-следственная связь между возникновением аутизма и профилактической вакцинацией. Правда, по мнению ученых, сами прививки — не причина аутизма, но при предрасположенности малыша к нему вакцинация может стать пусковым механизмом возникновения нарушений функций головного мозга. То есть заболевание развилось и бы и без прививки, но вакцинация дает этому толчок. Медицинское издание Lancet еще в 1998 году опубликовало результаты исследований ученых Великобритании, которые связали прививки против паротита, кори и краснухи с волной аутизма. Но затем было сообщено о возможно допущенных ошибках в этом исследовании. Международная группа ученых недавно также озвучила теорию о том, что наличие в вакцинах для малышей органической соли ртути (в качестве консерванта) может служить толчком к возникновению аутизма. И даже некоторые производители вакцин указывают в инструкции, что аутизм может быть побочной реакцией организма на прививку. Однако, говорить о 100% связи вакцинации и аутизма пока некорректно за недостаточностью исследований.

Миф 10: Дети-аутисты нуждаются в специальных учебных заведениях

Недостаточность знаний об аутизме порождает нежелание директоров школ принимать к себе детей с диагнозом. Для них аутист и псих – одно и то же. На самом деле, детям с аутизмом не нужны никакие гетто в виде особых школ и садиков. Во-первых, в особых учреждениях у ребенка не будет перед глазами примера отношений, он не сможет учиться общаться и строить контакты с другими людьми. Да, для аутистов нужны особые условия и подход, например понимание учителя, что ребенка-аутиста не нужно вызывать к доске.

Нужно чаще объяснять таким детям школьные правила, так как они часто нелогичны, или нелогичны на первый взгляд, а потому – непонятны. Этого, к сожалению, наша система образования часто не может предложить, индивидуальный подход – роскошь. А вот и ребенку-аутисту модель отношений в миниатюре, воспроизводимая в школе, как раз пойдет на пользу. Адаптация ребенка с аутизмом к школьным условиям называется инклюзивным обучением. Оно сейчас практикуется в некоторых общеобразовательных школах, но это единичные практики. Надеемся, что в будущем общество станет более толерантным и образованным, и у семей, воспитывающих аутистов, будет надежда на полное принятие их детей обществом.

Для тех, кто видит в ребенке необычное поведение или у кого дети долго не начинают говорить, предлагаем развеять сомнения или задуматься с помощью специально разработанного теста на аутизм. Тест направлен на выявление детей, которые нуждаются во внимательной диагностике сложностей в развитии, в том числе диагностике, направленной на выявление симптомов аутизма.

Особый малыш. Пять мифов об аутизме

Прокомментировать самые распространённые заблуждения вокруг этого заболевания мы по­просили нашего эксперта, врача-невролога, кандидата медицинских наук Игоря Воронова.

Миф №1. Социопатия – главный признак аутизма

На самом деле. Ограниченность взаимодействия ребёнка с окружающим миром и людьми – один из ведущих, но далеко не единственный признак этого расстройства. У аутизма достаточно широкий спектр проявлений, при котором у ребёнка могут наблюдаться и двигательная гиперактивность, и агрессивность.

У детей с расстройством аутистического спектра нередко отмечаются стереотипные движения, узость интересов, отставание речевого развития. Однако далеко не всякое нарушение социального взаимодействия, поведения и отставание речевого развития является аутизмом. Нередко этот «модный» сегодня диагноз ставят совершенно неоправданно.

Миф №2. Развитие аутизма может вызвать вакцинация

На самом деле. Пытаясь найти причину подобного расстройства у ребёнка, некоторые родители нередко ищут внешние причины. Например, что это расстройство появилось у ребёнка после вакцинации. Что, конечно, совершенно не соответствует действительности. Согласно многочисленным исследованиям, подобные нарушения, которые имеют генетические предпосылки, формируются в головном мозге ребёнка ещё до его рождения. Так, риск возникновения аутистического расстройства может наблюдаться у детей, матери которых на раннем сроке беременности перенесли стрессовые ситуации, а по данным канадских учёных, риск аутизма возрастает на 87%, если во время беременности будущая мать принимала антидепрессанты. К подобному развитию событий может также привести приём противоастматических препаратов и даже чрезмерное употребление во время беременности фолиевой кислоты и витамина В12.

В последнее время заговорили и о вкладе в развитие расстройств аутистического спектра неблагоприятной экологической обстановки. Однако чаще всего истинные причины аутизма в конкретном случае бывает очень сложно выявить.

Миф №3. Аутизм можно выявить только в 2–3 года

На самом деле. Действительно, диагноз раннего детского аутизма выставляют не раньше чем в 2–3 года. Однако странности в поведении таких детей можно заметить гораздо раньше – в возрасте 6–8 месяцев. О наличии подобного расстройства может свидетельствовать повышенная чувствительность младенца к звукам, тактильному контакту, свету.

После года, а иногда и раньше у такого ребёнка могут отмечаться стереотипные движения, избирательная реакция на цвета, запахи, пищу, на членов семьи (например, хорошая реакция и контакт с мамой и игнорирование отца). Если вы заподозрили неладное, обратитесь к детскому неврологу.

Миф №4. Ребёнка с аутизмом нужно ограждать от излишнего общения

На самом деле. Наоборот! Такому ребёнку нужна как можно более ранняя социализация начиная с рождения. И здесь, конечно, незаменима роль родителей, которые постоянно должны с таким малышом разговаривать (доброжелательно, медленно и негромко), постепенно приучать его к чужим людям, к новой еде, к новому маршруту, распорядку жизни. Если же ребёнок с аутизмом мало общается с разными детьми и взрослыми, его расстройство только усилится.

Миф №5. Аутизм лечится только таблетками

На самом деле. Специфического медикаментозного лечения аутизма нет. Нет ни золотой, ни серебряной таблетки, которая бы лечила данное нарушение. Если же какой-то препарат помог ребёнку с аутизмом, это совершенно не значит, что в лечении другого ребёнка он даст такой же положительный эффект.

Прежде всего такие дети нуждаются в проведении специальных занятий с логопедами-дефектологами, нейропсихологами, социальными психологами и другими специалистами дефектологической направленности. В последнее время для улучшения социальных навыков успешно используют методику виртуальных тренировок (в виде компьютерной игры), АВА-терапию, помогающую больному ребёнку адаптироваться к окружащей среде. В России успешно работают различные коррекционные центры, лекотеки, в которых занимаются с такими детьми.

Особые дети, или 5 распространенных мифов об аутизме

Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу “Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается” .

История аутизма – это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.

По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями – зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.

Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер – человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.

Когда я писал книгу “Нейроплемена” (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.

Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно – этой славы заслуживают его предшественники.

Читайте также:  Действительно ли маленькие ходунки безопасны для вашего ребенка

Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.

Аутизм – это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста

Этот образ “мамы-холодильника” прочно обосновался в общественном сознании – в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному “лечению”.

Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно “холодных” матерей не имеется никаких доказательств.

Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом – они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.

Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.

Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас

Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас – один случай на 68 человек.

Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.

Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется – соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.

В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.

Image copyright Getty Image caption Утверждению о том, что заболеваемость аутизмом в последние годы увеличилась, не имеется научных доказательств

Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко – не в последнюю очередь из-за Каннера.

Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г.

Как-то он даже признался, что ставит диагноз “аутизм” лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию.

Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм.

Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века.

Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки – британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная.

В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово “континуум” заменили “спектром”), а вскоре после этого – понятие синдрома Аспергера.

Image copyright Getty Image caption Некоторые исследователи слишком озабочены поисками внешних причин возникновения аутизма – таких, например, как вакцинирование

Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.

Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм – это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.

Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.

Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: “Это исключительно вопрос диагностирования”.

Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).

В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.

В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.

Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии

Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию – наподобие социопатов.

Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как “болезнь людей, неспособных к чувствам”, а самих больных называла “жестокими” и “бессердечными”.

Эмпатия – это улица с двусторонним движением

В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих – порой настолько, что это парализует их волю.

Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы – едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, – которые “нейротипичные” (то есть “нормальные”) люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.

Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.

Image copyright Getty Image caption В последнее время все больше медиков подвергают критике попытки заставить аутистичных детей вести себя “нормально”

Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.

Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.

Использование “социальных историй” – визуализации ситуаций межличностного общения – способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.

Эмпатия – это улица с двусторонним движением.

Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя “нормально”

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать “неотличимыми” от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.

Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.

К пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять

Однако с этим методом связан ряд проблем – начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу “полного погружения”, которая требует участия “всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях”.

(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).

Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к “нормальному функционированию”, растиражированные прессой, “не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства”.

Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.

Image copyright Getty Image caption Аутизм необходимо рассматривать как серьезное расстройство, влияющее на все аспекты жизни пациента

Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: “В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия”.

Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать “аутистическое” поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия – повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.

Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что “к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять”, – отмечает Призант.

Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: “Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения”.

Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.

Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.

Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям

Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она “стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью”.

Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.

Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям – суетливые движения.

У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных – хобби и увлечения.

У аутистов “сенсорная чувствительность” (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) – нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.

Совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток

Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: “Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их”.)

Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.

Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками – как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.

В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности “гиков”. Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?

Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки “Загадочное ночное убийство собаки” (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказался от своих слов).

Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?

Image copyright Getty Image caption Между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона

Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм – это функциональное расстройство, а не просто “отличие от других”?

В том-то и дело, что аутизм – это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.

Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?

Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.

Читайте также:  Укрепляем иммунитет ребенка зимой

В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.

Книга Стива Сильбермана “Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается” вышла в 2015 г. в издательстве Allen & Unwin.

Прочитать оригинал этой статьи на английском языке можно на сайтеBBC Future .

8 мифов об аутизме, которые давно пора развенчать

«Это болезнь», «аутизм вызывают прививки», «такие дети не могут учиться в школе» — эти представления очень вредны как для людей с аутизмом и их семей, так и для общества в целом.

Миф 1. Аутизм — это болезнь

Нет, это не болезнь, а особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы. Всемирная организация здравоохранения относит аутизм к группе общих расстройств развития.

Диагноз «аутизм» — поведенческий, то есть его невозможно выявить с помощью анализа или аппаратурного исследования. Специалисты наблюдают за ребёнком с подозрением на аутизм, предлагают ему выполнить определённые задания, изучают его историю развития, беседуют с родителями.

Особенности ребёнка, его необычное поведение становятся заметными в раннем детстве. Диагноз можно надёжно поставить в возрасте около двух лет.

Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. К диагностическим критериям аутизма относят:

  • трудности в социальном взаимодействии (ребёнок не всегда обращается к собеседнику, находится либо слишком близко, либо слишком далеко от него);
  • задержку в развитии речи или её отсутствие;
  • трудности с пониманием абстрактных концепций;
  • повышенную или пониженную чувствительность к различным стимулам (звукам, свету, запахам, вестибулярным ощущениям);
  • пищевую избирательность;
  • трудности со сменой активности, сильное предпочтение однообразия и постоянства.

Многие люди с аутизмом совершают повторяющиеся действия: раскачиваются, взмахивают руками, произносят одни и те же фразы или издают звуки, не обращаясь при этом к другому человеку. Некоторые люди ошибочно считают, что проявления агрессии или самоагрессии тоже являются признаками аутизма, но это неверно.

Миф 2. Аутизм — это редкое нарушение

Аутизм — это наиболее распространённое расстройство развития. По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются Autism prevalence slightly higher in CDC’s ADDM Network у каждого 59-го ребёнка (хотя ВОЗ приводит более «мягкую» статистику Расстройства аутистического спектра (РАС) : у одного ребёнка из 160). При этом мальчики подвержены этим расстройствам чаще, чем девочки.

В 2000 году аутизм диагностировался Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder у каждого 150-го ребёнка. Исследователи значительно расходятся во мнениях относительно того, представляет ли рост числа детей с этим диагнозом настоящую «эпидемию» аутизма или наблюдаемые изменения связаны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомлённости в обществе. Вполне вероятно, что ответ лежит где-то между двумя крайностями.

Миф 3. У всех людей с аутизмом есть гениальные способности

Вероятно, распространению этого мифа способствовал фильм «Человек дождя», где главный герой, которого сыграл Дастин Хоффман, потрясающе играл в покер.

В реальности люди с аутизмом очень разные. Поэтому принято говорить именно о расстройствах аутистического спектра, что предполагает разную степень выраженности признаков. Некоторые люди с РАС способны сосредотачивать внимание на мельчайших деталях и могут обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее других людей. Кто-то из них начинает читать раньше, чем учится говорить. У других есть серьёзные трудности в социальной адаптации и обучении.

Некоторые исследователи предполагают, что людьми с высокофункциональным аутизмом были Эмили Дикинсон, Вирджиния Вулф, Уильям Батлер Йейтс, Герман Мелвилл и Ганс Христиан Андерсен (хотя насчёт каждого из них есть некоторые сомнения).

Миф 4. Дети с аутизмом не могут учиться в обычной школе

Сегодня любой ребёнок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, подразумевающее обучение и общение с типично развивающимися сверстниками.

Дети с аутизмом растут, их поведение и потребности меняются — так же, как и поведение и потребности ребёнка без этого диагноза. Последние исследования показывают Расстройства аутистического спектра , что начатые в раннем возрасте (2–2,5 лет) интенсивные программы помощи, основанные на поведенческом анализе, позволяют в значительной степени скомпенсировать трудности, с которыми сталкивается ребёнок с аутизмом, и дать ему возможность лучше реализовать свой потенциал.

Раньше считалось, что почти все люди с аутизмом имеют когнитивные нарушения. Однако это не так. Интеллектуальные нарушения присутствуют A Brief Update on Intelligence in Autism Spectrum Disorders не более чем у 30% детей с аутизмом, поэтому многие дети с РАС обучаются в общеобразовательных школах по обычным программам. Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация, например возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен. Для других бывает необходимо создавать специализированные условия обучения.

Некоторые люди ошибочно считают, что общение является болезненным для человека с аутизмом, что ему комфортнее находиться в «своём мире». Это не так, люди с РАС хотят общаться, просто не всегда знают, как это делать, поэтому им нужна помощь специалистов.

Миф 5. Вакцинация вызывает аутизм

Исследования ВОЗ Вопросы и ответы об иммунизации и безопасности вакцин , Министерства здравоохранения и социальных служб США, Американской академии Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies семейной медицины и Американской академии педиатрии доказывают, что ни одна вакцина не приводит к увеличению количества случаев аутизма. Даже в семьях, в которых есть привитые и непривитые дети, аутизм встречается с одинаковой частотой.

Доказано также, что вакцины не влияют на степень тяжести аутизма или траекторию его развития, не имеют влияния на время проявления симптомов аутизма. Количество применяемых вакцин не увеличивает частоту встречаемости аутизма, как и консерванты, используемые в вакцинах. Последнее крупное исследование Vaccines, Thimerosal, MMR, Mercury Not Associated With Autism проходило в 2014 году, в нём было задействовано 1,3 миллиона детей с РАС. Его данные говорят, что среди детей, получивших вакцину от кори, краснухи и свинки, риск аутизма меньше, чем среди невакцинированных детей.

Миф 6. Аутизм — результат неправильного воспитания

Эта теория появилась после Второй мировой войны, когда психологи пристально занимались изучением ранних родительско-детских отношений. Однако данные идеи не нашли подтверждения. Эта теория также опровергается реальной жизнью: огромное количество родителей с прекрасными внутрисемейными отношениями имеют детей с аутизмом, в одной и той же семье появляются малыши с РАС и типично развивающиеся дети.

Точные причины расстройства аутистического спектра до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения: с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий.

Миф 7. Если ребёнок с аутизмом заговорит, то все проблемы исчезнут

Проявления аутизма шире, чем просто нарушение речи, это прежде всего трудности в общении. Некоторые дети с аутизмом повторяют слова как в присутствии слушателя, так и в одиночестве, не направляя речь ни на кого конкретно. Поэтому, когда мы рассматриваем способность ребёнка к общению, то должны оценивать не то, сколько слов он может произнести, а его умение вести диалог.

Вот пример: восьмилетний Коля постоянно говорил. Когда он был совсем маленьким, родители очень гордились его способностью быстро запоминать и декламировать стихи и фразы из рекламы. Но Коля не умел обращаться к людям с просьбами, и его близким бывало нелегко понять, чего он хочет в каждый конкретный момент, из-за чего мальчик часто расстраивался и плакал.

Психолог и логопед в школе провели оценку его способности к коммуникации. Оказалось, что, несмотря на огромное количество слов, которые использовал Коля, его навык общения находился на довольно низком уровне: мальчику трудно обращаться к людям, просить, отказываться, комментировать.

Специалисты начали применять специальную технологию, которая помогает в развитии навыка коммуникации, — систему обмена изображениями (PECS). В результате её регулярного использования в школе и дома мальчик научился инициировать диалог, привлекать внимание собеседника, стал чаще обращаться к людям. К тому же значительно улучшилось поведение Коли: для того чтобы попросить или отказаться, выразить удовольствие или неудовольствие, ему больше не нужно было плакать — он научился словами выражать свои желания и нежелания.

Миф 8. Аутизм можно вылечить терапией с животными или «волшебной таблеткой»

Интернет переполнен всевозможными предложениями «методов лечения». Одни из них основаны на современных знаниях, другие — на необоснованных представлениях и ложных убеждениях.

В настоящее время нет «лекарства» от аутизма. Известно, что доказавшие свою эффективность программы помощи построены на идеях прикладного анализа поведения. В России за последние 10 лет такие программы активно развиваются. Большинство из них носят коммерческий характер, но есть и качественные бесплатные программы, например сеть служб поддержки семьи, которые помогают детям с аутизмом.

7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми

7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми

2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.

Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом — его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.

Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм — это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы — «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.

По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.

В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».

7 распространённых мифов об аутизме

  1. Аутизм — это болезнь. Расстройства аутистического спектра — это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
  2. Аутизм связан с прививками. РАС — это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
  3. Аутизм — редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США — 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
  4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом — это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
  5. Все люди с аутизмом — гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
  6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
  7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.
Читайте также:  Как лечить запор у грудного ребенка?

Об отношениях в семье

Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.

Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах — Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.

Как правильно вести себя с детьми с аутизмом

Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.

О дефиците знаний в школе

Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда — очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.

Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты — психологи, логопеды, детские неврологи — не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.

Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.

О будущем особенных людей

В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров — профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.

Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников — люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство — вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.

Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития

Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.

Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития — это нормально, а вовсе не страшно

Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.

За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят — они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии — не отделяться, а идти на сближение.

Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia

Новости

5 мифов об аутизме

2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме. Узнайте всю правду!

Мы не хотим пересказывать факты, которые легко найти в гугле. Мы хотели бы рассказать о самых распространенных мифах, неверных стереотипах, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом и специалисты по проблемам аутизма в своей работе и изменить их.

Миф первый. Аутизма не существует, все проблемы этих детей от плохого воспитания.

Если бы все было так просто, многие родители детей с аутизмом были просто счастливы, ведь достаточно изменить способ воспитания, и проблема исчезнет. С другой стороны, тогда людей с аутизмом в мире сразу стало бы гораздо больше – кто из нас не уверен, что его воспитали «неправильно»?

К сожалению, аутизм – это действительно серьезный диагноз. Каждому 68 ребенку в мире ставиться диагноз «расстройство аутистического спектра». Аутизм – это нарушение, которое характеризуется целым спектром особенностей. Он мешает человеку общаться и строить отношения с другими людьми. Отклонение также проявляется в следовании жесткому режиму и многократном повторении действий, например, навязчивом желании приводить в порядок вещи или следовать строго определенному режиму. Симптомы могут варьировать от очень незаметных до весьма серьезных.

Миф второй. Аутизм придумали врачи, чтобы скрыть свою некомпетентность, когда они не могут поставить ребенку правильный диагноз.

Это продолжение предыдущего мифа. На самом деле, в нашей стране врачи долгое время избегали ставить диагноз «аутизм», предпочитая писать в карте ребенка любые другие диагнозы, кроме этого. И у родителей довольно долго могло сохраняться представление, что с их ребенком все в порядке, надо только с ним побольше позаниматься. Но так упускалось очень важное время, когда можно многое сделать для адаптации и восстановления социальных, коммуникативных и поведенческих функций ребенка.

Поэтому, как только у родителей появляется подозрение, что с их малышом что-то не так, ему необходимо обратиться к педиатру или неврологу с просьбой проверить его на симптомы аутизма и либо снять все подозрения, либо направить к профильному специалисту, который поставит точный диагноз.

Ребенок с аутизмом – это просто ребенок

Миф третий. Все люди с аутизмом – либо гениальны, либо умственно отсталы.

И то, и другое – заблуждение. Как и среди обычных людей, среди людей с аутизмом есть те, чьи способности и таланты выше среднестатистических, а есть те, у кого возникают выраженные трудности в обучении. И все это аутизм.

Согласно статистике, больше половины людей с аутизмом имеют IQ от среднего до высокого. У некоторых людей действительно встречаются удивительные способности: умение перемножать в уме трехзначные числа, собирать гигантские паззлы, запоминать с фотографической точностью карты городов, гениально играть на скрипке, рисовать, программировать. При этом в других областях их познания могут быть значительно снижены. Но это не означает, что все люди с аутистическими нарушениями такие, а если у человека есть выдающиеся способности, или, наоборот, нарушения интеллекта, то у него непременно аутистическое расстройство.

И важнее всего здесь то, что, насколько бы ни была тяжела форма аутизма, абсолютно любой ребенок обучаем.

Миф четвертый. Аутизм – это страшное несчастье. Семья, в которой есть ребенок с аутистическим нарушением, навсегда замыкается в своей беде и выпадает из жизни общества.

На данный момент в Центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» получают поддержку 27 семей, в которых воспитываются дети с теми или иными проявлениями аутизма. Мы не можем сказать, что все они постоянно веселы и счастливы. У любой семьи с любыми детьми периодически бывают свои трудности. Но мы можем сказать одно: эти семьи живут своей жизнью, воспитывают своих детей, любят их и намерены прожить совершенно сказочную жизнь: долгую и счастливую.

Скорее нам самим надо менять отношение к людям с аутизмом и признавать в них обычных людей с некоторыми отклонениями от условной нормы. Ведь большинство ограничений, которые испытывают эти семьи, – в неготовности общества адекватно воспринимать таких детей, в том числе в неразвитости системы инклюзивного образования: дошкольного, школьного и высшего.

На занятии по социальной коммуникации

Миф пятый. Ребенок с аутизмом тяжело болен, ему нельзя ничем помочь.

Худшее, что можно сделать для ребенка с аутизмом, – это смириться с тем, что он не такой, как и все, и никогда таким не станет, и на этом оставить в покое. Во-первых, аутизм – это не болезнь, а только расстройство, нарушение некоторых психологических функций человека. Поэтому некорректно говорить, что человек им «болен» или «страдает». Во-вторых, разработаны методики помощи людям с аутизмом, которые могут свести к минимуму нежелательные проявления этого нарушения. Многие из них применяются при работе с детьми с аутизмом в нашем центре. Ну и в-третьих, ребенок – это всегда ребенок. Он растет и развивается. Не все станут Энштейнами, да и нет такой задачи – из всех детей поголовно их выращивать. Обучение может иметь совсем другие цели.

Ссылка на основную публикацию